مرضى فقر الدم , لماذا هم مضطهدون من البعض ؟؟؟

[حسين العلو]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته

سأضع هنا بعض السطور عما يعانيه مرضى فقر الدم ( السكيلسيل ), وما هي بعض المشاكل التي تواجههم في المجتمع الذي يعيشونه
وبالطبع فان عددهم هائل , وكما هو معروف عن قطيفنا العزيزه كم هو منتشر فيها هذا المرض

والكل يعرف ما هو هذا المرض وما هي الاعراض التي تصيب الشخص المصاب بالمرض , وماذا يجب عليه تجنبه وما عليه اتباعه للحفاظ على صحته

لن أتحدث عن المعاناه التي يعانيها المريض عند بحثه عن وظيفه
عندما يقول بعمل المقابه , وربما اختبار , و و و و و و ......
وفي الاخير يقف المرض حاجزا له للحصول على وظيفه مرموقه

بل سأتحدث عنه من جانب اخر
من ناحيه وجهة نظر المجتمع الى المرض


هل المرض خطير الى درجه تجعل بعض الناس ( تقرف ) منه ومن من يحمل هذا المرض

هل يستحق هذا المرض ان يقال له عندما يكون عابرا في حديثا
ان يقال
فلا بن فلان مصاب بذاك البعيد , سكيلسيل
أو يقول , فلان مصاب بالسكيلسيل , الله يكفينا الشر وياكم

تفخيم وتخويف ليس له داع
وللاسف
باعتقادي ان من يقول بهذا الكلام هو شخص جاهل بماهيه المرض وما هي اعراضه
تعرف على المرض بكلام متناقل من هذا وذاك , واخذ فكره في باله بانه مرض قاتل

نعم بعضهم يعتقد بانه قاتل
ومن به المرض معرض للموت في اي لحظه ؟!!

حقيقه اقولها وسمعتها من فئه من الناس تعتقد بهذا الاعتقاد
وليس كلام من مخيلتي


والبعض يتحاشى الاشخاص الذين بهم فقر الدم عند الزواج , حتى لو كان سليما
فعندما يتقدم احدهم لفتاه ويعلم انها مصابه بهذا المرض , يحاول ان يوقف الخطبه , بسبب ان الفتاه بها فقر دم , رغم انه سليم
والعكس صحيح تماما
الفتاه ترفض الرجل لاصابته بالمرض رغم انها سليمه


يعتقد بعضهم ان المرض سوف ينتقل الى الاولاد في هذه الحاله , وسيصبح حالهم لا يرثى لها
لا يعلم بان ابنائهم سوف يكونون ممن يحملون المرض وليسوا مصابين
وحامل المرض لا يعاني من نوبات الا في حالات نااااااادره جدا جدا , وقد لا يواجه هذه النوبات طيله حياته

ما ذنبك تلك الفتاه عندما اودع الله فيها هذا المرض , وما ذانب ذلك الفتى المتلهف لتكوين أسره وحياه زوجيه سعيده
ان يتم رفض احدهم بسبب وجود المرض فيه

ويقول الطرف السليم : الحمد لله دريت ان فيه/فيها المرض ووقفت ولا ابتلش فيه/فيها !!!!!

احداهن تقول بان الفتاه التي بها فقر الدم يجب عليها بان لا تتزوج , واذا تزوجت يجب ان لا تنجب ابناء لانها ليست اهلا لذلك
قالت : اييييوه , سمعتي عن فلانه ولدانه , ما ادري كيف هذه , عندما سكلسيل وتبي تجيب اولاد , الله يدفع البلا

!!!!!!!
ماهذا التفكير العقيم ؟؟؟؟؟
وما هذه النظريه السلبيه نحو مرضى فقر الدم

الكثير ممن هم مصابين بالمرض عاشوا حياه زوجيه سعيده وانجبوا جيلا سليما ,
وكذلك الفتيات , تزوجن وانجبن اطفالا اصحاء و هم بكامل الخير والعافيه

لا انكر بان هنالك حالات قليله , تعتبر من ضمن الحلات الخطيره جدا , حيث يصل نسبه التكسر الى درجه عاليه
ولكنهم اقلاء , وليس كل مصاب بالمرض هو في حال الخطر ومعرض للموت كما يعتقد البعض




رأيكم وصراحتكم تهمنا







والسلام ختام

[النخلاوي]

الاخ العزيز هامور

تفخيم وتخويف ليس له داع
وللاسف
باعتقادي ان من يقول بهذا الكلام هو شخص جاهل بماهيه المرض وما هي اعراضه
تعرف على المرض بكلام متناقل من هذا وذاك , واخذ فكره في باله بانه مرض قاتل
انا اتفق معاك في هذا الكلام وبعض من الناس يجعلون من الحبه قبه
وكما قلت
من يقول بهذا الكلام هو شخص جاهل بماهيه المرض وما هي اعراضه

ولا اويد فكره الزواج اذ كانوا مصابين بسكلسل


تحياتي

[Rokayah Abduallah]

وفي الاخير يقف المرض حاجزا له للحصول على وظيفه مرموقه
لماذا لا تمنح الدولة فرص للشباب, حتى الشباب المعاق, لا نظل دائماً بأن من فقد شيء, فقد كل شيء, هُناك قدرات كامنة في داخل كل شاب تحتاج إلى أرضية حتى تنمو وتزدهر.
يعتقد بعضهم ان المرض سوف ينتقل الى الاولاد في هذه الحاله , وسيصبح حالهم لا يرثى لها
أين ذهب الإيمان بالقضاء والقدر, والتوكل على الله, أليس هناك مرحلة التحليل التي تتم قبل الاقتران؟!
الحمد لله دريت ان فيه/فيها المرض ووقفت ولا ابتلش فيه/فيها !!!!!
فقر الدم مرض بسيط, لا يحتاج لكل هذه المبالغة, بالمقارنة مع الأمراض الأخرى... الله يكفي الجميع (السرطان)
سمعتي عن فلانه ولدانه , ما ادري كيف هذه , عندما سكلسيل وتبي تجيب اولاد , الله يدفع البلا
هذه نظرة من نظرته محدودة بالحياة, سبحانَّ الله, أين ذهبت قدرة الله, الله قادر على كل شيء, هذا بدل أن نقول الحمد لله, ونسعد لأخوانا المؤمنين؟!
في نهاية الأمر السلسكل أم غيره, كلها أمراض, بيد الله لا بيد المرء,
و أنا أرى بأن هناك اُناس مصابين ولكن لاشيء يدعوا للتهويل, فحياتهم سائرة كحياة أي شخص عادي,

والحمد لله على كل حال,
في السقم والصحة,
فهذا امتحان من الله عز وجل,

شكراً للطرح أخي الكريم,
موفق لكل خير.

[كليله]

هؤلاء شريحة من المجتمع ابتلاهم الله في صحتهم لكنّه لم ينسهم وسخّر لهم
من يرعاهم ويتعهّد بتوفير الحياةالكريمة لهم .
وان كانت هذه الحياة تصطدم بعوائق بشريّه الاّ انّ الله عزّ وجلّ مطّلع وسوف
يحاسب كلّ من يقصّر تجاههم ويعوّضهم خيراً ان شاء الله .
فالله يبتلي ولكنّه عادل لايحبّ الظلّم .
شكرا لك هامور على هذا الموضوع الملفت .

[صريح]

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخ الكريم Hamooorأنت تقول
والكل يعرف ما هو هذا المرض وما هي الاعراض التي تصيب الشخص المصاب بالمرض , وماذا يجب عليه تجنبه وما عليه اتباعه للحفاظ على صحته
وبعدها تقول


باعتقادي ان من يقول بهذا الكلام هو شخص جاهل بماهيه المرض وما هي اعراضه
تعرف على المرض بكلام متناقل من هذا وذاك , واخذ فكره في باله بانه مرض قاتل
اذا ليس الكل يعرف ماتعرفه أنت عن هذا المرض فيا حبذا لو وضعت لنا نبذه عن المرض وأعراضه حتى نستفيد ويستفيد من لديه نظرة خاطئة عن هذا المرض وذلك لتعم الفائدة ونصل بالموضوع إلى مبتغاه عوضا عن التهكم دون طائل

وتقبلوا صراحتي

[.....]

يقول أحد مرضى السكلسل من باب المزاح لو الحكومة تجمعهم وتحرقهم وتفتك منهم

من القصص الواقعية أن أحد المرضى خطب بنت جامعية وقد سأل أهل البنت عن الشاب وهذا طبيعي ولكن بعض أصدقاءه قالوا لأهل البنت الرجل ممتاز ما فيه عيب الأ شيء واحد وهو لا يستطيع الأنجاب لأنه مصاب بالسكلسل وهنا رفضت البنت الزواج وبقيت حتى أصبح عمرها 37 سنة حينما تقدم لها شاب آخر للزواج بينما الشاب تزوج بأخرى علمت بأنه مريض وقالت " المريض يعافيه الله " وقد أنجب الشاب بنين وبنات والحمدلله كلهم سليمين غير مصابين

من هذه القصة نعلم بأن هناك جهل حتى عند الجامعيين فكيف يكون السكلسل يؤثر على الأنجاب بينما في ظهرانينا من ينجب

هل تعلمون أن البعض ينصح مرضى السكلسل بعدم أكل الزعتر والبعض الآخر ينصح بعدم أكل الرز وينصحون بالكثير من النصائح التي لم ينزل بها الله من سلطان

عجيب هذا الزمن وأترك لكم بقية الموضوع تتسلون عليه

[فرفور]

مشكور اخوي على الموضوع
والله يعافيهم ان شاء الله وهؤلاء الله ابتلاهم بهذا المرض سمعت ان هذا المرض في الشيعة فقط نسبةً للامام السجاد (ع)
( إن الله اذا حب قوما ابتلاهم )
تحياتي

[حسين العلو]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته

النخلاوي
شكرا عزيزي على مرورك
ولا اويد فكره الزواج اذ كانوا مصابين بسكلسل
نعم بالتأكيد , عند اصابه الزوج والزوجه بالمرض فإن هذا سوف يكون ضررا على الأطفال
وهذه حاله عدم التكافؤ , ولكن ما كنت اعنيه هو حاله التكافؤ

شكرا مره أخرى أخي



Dreams_Mask
مرحبا بك أخي , وشكرا على مرورك
لماذا لا تمنح الدولة فرص للشباب, حتى الشباب المعاق, لا نظل دائماً بأن من فقد شيء, فقد كل شيء, هُناك قدرات كامنة في داخل كل شاب تحتاج إلى أرضية حتى تنمو وتزدهر.
نعم , صحيح كلامك
قال الإمام علي عليه السلام (( لا تنال نعمه إلا بزوال أخرى ))
فإن من يسلم إحدى النعم سيكون في الاتجاه المقابل ميزه يتميز بها عوضها عما فقده

أين ذهب الإيمان بالقضاء والقدر, والتوكل على الله, أليس هناك مرحلة التحليل التي تتم قبل الاقتران؟!
المشكله ان بعضهم يرفض الزواج بمريض فقر الدم حتى بعد التحليل ووجود توافق الزوج والزوجه

شكرا مره اخرى على مرورك




كليله
شكرا على مرورك أخي
كلامك عين الصواب , والملطوب على لامرضى ان لا يجزعون بما جرى عليهم , فكل ونه الم , محسوبه لهم عند الله تعالى




صريح
مرحبا بتواجدك بيننا أخي العزيز
اذا ليس الكل يعرف ماتعرفه أنت عن هذا المرض فيا حبذا لو وضعت لنا نبذه عن المرض وأعراضه حتى نستفيد ويستفيد من لديه نظرة خاطئة عن هذا المرض وذلك لتعم الفائدة ونصل بالموضوع إلى مبتغاه عوضا عن التهكم دون طائل
أي تهكم أخي الكريم :)
لو أردنا التحدث بتفصيل عن المرض فسيطول بنا المقام هنا عزيزي
الكل يعرف المرض
لكن البعض لديه معلومات خاطئه حول المرض , ناتجه من مبالغه بعض الناس في وصف المرض

سأذكر هنا رؤوس أقلام عن المرض

يسمى بـ فقر الدم المنجلي , التكسر , سكيلسيل ( Sickle Cell ) , الأنيميا المنجلية

نوع المرض
وراثي

سبب المرض
هو مرض ناتج من تكسر كريات الدم الحمراء وتحولها من الشكل الدائري إلى الشكل المنجلي ومنه أخذت هذه التسمية

الأعراض
حدوث آلام في المفاصل والشرايين الدقيقه في الجسم , مثل الركبة والكتف ومفصل الورك , والظهر والصدر
وسبب الألم هو انسداد الشرايين في هذه المناطق بسبب حدم حريه كريات الدم المكسره في العبور في هذه الشرايين مما يؤدي الى التصاقها ببعضها وحدوث الم في هذه المناطق

العوامل المسببة للمرض
اهمال التغديه , اهمال شرب كميه كافيه من الماء , بدل مجهود عالي , التعرض لبوده عاليه وعدم تدفئه الجسم جيدا
وتأثير هذه العوامل تعتمد على نسبة التكسر الموجوده في الشخص
فهنالك من لا يتحمل اي بروده يتعرض لها , واخر يستطيع ذلك
وقس على ذلك بقيه العوامل

العلاج
لا يوجد علاج يقضي على المرض بشكل نهائي , ولكن هنالك مسكنات للالم في حال الاصابه بنوبه المرض , ويستطيع الشخص الحفاظ على نفسه باجتناب ما يجب عليه اجتنابه
وهالنك ايضا ادويه تساعد على تقليل النوبات , ويعمل هذا الدواء على نفخ كريات الدم الححمراء وهو الهيدروكسيريا


الزواج
إما أن يكون الشخص مصاب بالمرض أو حامل للمرض
حامل للمرض يعني ( نصف مصاب ) ولا يعاني من اي اعراض للمرض الا في حالات نادره جدا جدا جدا



نسبة الاصابه بالمرض

سليم + سليم
100 % سليم


مصاب + سليم
100 % حامل للمرض


سليم + حامل للمرض
50 % سليم
50 % حامل للمرض


حامل للمرض + حامل للمرض
50 % حامل للمرض
25 % مصاب
25 % سليم


مصاب + حامل للمرض
50 % مصاب
50 % حامل للمرض


مصاب + مصاب
100 % مصاب


لما اقول مثلا 50 % مصاب , 50 % حامل للمرض
مو معناتها ان نص الاولاد مصابين ونصفهم حاملين للمرض
بل ان كل ولد ياتي يكون احتمال اصابته بالمرض 50 % واحتمال حمله المرض 50 %
فاحتمال ان يكون جميع الاولاد مصابين واحتمال ان يكونو حاملين للمرض

في حال وجود اي نسبه للاصابه فان اختبار فحص الزواج يعتبر غير متوافق
لكن البعض الله يهديهم , مع وجود عدم التوافق يصر على الزواج , بداعي الحب أو ما شابه


هذه نبذه مختصره كتبتها على عجاله عزيزي الصريح
واي معلومات تحب ان ازودك بها على الرحب والسعه

وشكرا لمرورك وصراحتك :)





.....

يقول أحد مرضى السكلسل من باب المزاح لو الحكومة تجمعهم وتحرقهم وتفتك منهم
لا وانت الصادق عزيزي .......
ثلاثه من مرضى السكيلسيل يقولو , لو ناخذ لينا خيمه وقلن بانزين وخيمه ونجلس فيها ونشب على نفسسنا ونرتاح ونريح الدنيا :)
طبعا قالها على سبيل المزاح , من سبب ما عاناه من الالم والتعب



من هذه القصة نعلم بأن هناك جهل حتى عند الجامعيين فكيف يكون السكلسل يؤثر على الأنجاب بينما في ظهرانينا من ينجب
فعلا غريب , لان الملاحظ ان بعض كبار السن هم من يؤمن بالكلام الخاطئ الذي يقال على مرضى فقر الدم

هل تعلمون أن البعض ينصح مرضى السكلسل بعدم أكل الزعتر والبعض الآخر ينصح بعدم أكل الرز وينصحون بالكثير من النصائح التي لم ينزل بها الله من سلطان
نعم لا استغرب ذلك
بعض مرضى فقرد الدم عندما يصابون بنوبات الالم , يلاحظ اهاليهم اخر وجبه قد تناولوها ويمنعونهم منها !!!

شكرا لمرورك عزيزي



فرفور
مرحبا بك أخي
والله يعافيهم ان شاء الله وهؤلاء الله ابتلاهم بهذا المرض سمعت ان هذا المرض في الشيعة فقط نسبةً للامام السجاد (ع)
( إن الله اذا حب قوما ابتلاهم )
لا اعلم صحه هذه المقوله
لكن هنالك الكثير ممن هم مصابيه به حول العالم
حول شواطئ الهند والمكسيك وسواحل افريقيا , ولدي صاحب من جده غير شيعي ومصاب بالمرض :)
بالنسبة الى المملكه فان اكثر ممن هم مصابين من الشيعه نعم , لان المرض منتشر في السواحل الشرقيه , والغربيه ايضا
لكن اعتقد انه في الشرقيه اكثر

وشكرا مره اخى






والسلام ختام

[بشري]

بسم الله الرحمن الرحيم

قال تعالى : (( وإذا مرضت فهو يشفين ))

أخي الهامور ،، لقد دست على الجرح فعلاً ،، فمريض السكلسل حينما يُنعت مرضه بـ ِ ( ذاك البعيد ) أو أي عبارات أخرى
يشعر وكأنه مصاب بجرب أو بمرض عقلي أو ما شابه من الأمراض المستعصية عافانا الله و إياكم .

فمريض السكلسل يصاب بنوبات المرض من جراء كلام يسمعه ،، فنفسيته لها بالغ الأثر في تكرار تلك النوبات
فلماذا المستشفيات تزدحم بمرضى السكلسل أيام الإختبارات ؟؟

أو حينما يشعره الآخرين بالشفقة عليه بمجرد كونه مصاباً بالمرض.

وكما ذكرت أخي الكريم حول الحصول على وظيفة مرموقة ويبقى الفحص الطبي هو الحاجز الوحيد أمامه.

إنها مأساة أيضاً ،، فبعض مرضى السكلسل حتى شهادته المرموقة لا يستطيع أن يعتمد عليها كسلاح يواجه به متطلبات هذه الحياة .

فعلاً أخي الهامور ،، فلقد إقتحمت قريحتنا بهذا الموضوع القيم ،، فخذ كلامي هذا مني وليس من غيري

فمن رجله في الماء ليس كمن رجله في النار

وأنا واحد من تلك الفئة.

شكراً جزيلاً وتقبلوا مرورنا يا أحبة.